Yapılan testler sonucunda minik Ahmet Alp’e 6 bin çocukta bir görülen ‘Tip-1 SMA’ teşhisi konuldu. Solunum sıkıntı yaşayan Ahmet Alp yaklaşık 10 aydır Ege üniversitesi yoğun bakımında hayata tutunmaya çalışıyor. Küçük Ahmet için umut ışığı olan ilacın fiyatı yaklaşık 2 milyon Euro değerinde. Ahmet Alp’in tedavisi için gereken paranın toplanması aile yardım kampanyası başlatmıştı. Düzenlenen kermeslerle ve yardımlarla üzgün aile gerekli paranın yaklaşık yüzde 10’una ulaştı.
SMA hastalığı ile mücadele eden Ahmet Alp Güven’in Babası Recep Güven ile konuştuk.
HASTALIK HAKKINDA KISA BİR BİLGİ VERİR MİSİNİZ?
“Anne baba taşıyıcı oluyor’’ SMA hastalığı hakkında bilgi veren baba Recep Güven, ‘’Anne baba taşıyıcı oluyor bu hastalıkta. Anne baba taşıyıcı olunca yüzde 25 çıkma ihtimali oluyor. Bir tane kızımız var 13 yaşında onda bir hastalık yok. Ama biz taşıyıcıymışız eşimle beraber. Bunun taşıyıcılık testini ülkede maalesef yapılmıyor. Yani yüzde 25 ihtimal Ahmet Alp’imiz de çıktı. Ülkemizde 6 bin bebekte 1 tanesinde çıkıyor. Bu ölümcül bir hastalık, bu ağır bir hastalık. Normal şartlarda 2 yaşını görmüyor bu bebekler. Ama Türkiye’de bir ilaç var. O ilaç biraz daha geciktiriyor. Tip 1, tip 2, tip 3 tip4’ e kadar en ağır tip-1 solunum sıkıntısı yapıyor’’ dedi.
ŞUANDA NE KADAR PARA BİRİKTİ? YARDIM SÜRECİ NASIL GİDİYOR?
Bugün 217 bin Euro'dayız yüzde 9.8 de gerekli paranın hala çok fazla paraya ihtiyacımız var bizim bu paraya neden ihtiyacımız var, çocuğumuzu tedavi ettirmek için, Amerika dahil 135 ülkede kullanılan ilaca ve tedaviye ulaşmak Zolgensma ilacı, gen tedavisi yani ilacın adı Zolgensma bu ilaç yüzde 95 ölüm riskini ortadan kaldıran bir ilaç, bugüne kadar Türkiye’den 22 tane bebek çocuk bu parayı toplayıp Türkiye'den ’den gitti. Tedavi için gidenlerde çok güzel gelişmeler yaşandı, tedavi anlamında giden tüm bebekleri izliyoruz. Dikilebiliyorlar, hareket edebiliyorlar hareketlerinde müthiş değişimler var, yani onun için mücadele etmek zorundayız. Türkiye’de 1 tane tedavi var mevcut bir tedavi TİP 1 ler çok ağır, ilaca ulaşana kadar çok zaman geçiyor, kriterler var, çok zaman geçiyor. Daha da durumu kötü oluyor çocuklarımız bu ilaç sadece hastalığı durduruyor. Tedavi edecek bir çözüm yok, onun için bizim gen tedavisine ulaşmamız gerekiyor, yani eğer olmazsa yüzde doksanı çocuk vefat ediyor daha dün Bünyamin bebek vefat etti. Allah rahmet eylesin ailesin kalanlarına sabır versin.
BU YURTDIŞINDA KULLANILAN İLAÇ İÇİN MÜCADELE EDENLERE KOBAY OLARAK KULLANILMAYIN SÖYLEMİ HAKKINDA NE DÜŞÜNÜYORSUNUZ?
SDA onayı var EMA onayı var yani buralardan onay almış bir ilaç 36 tane ülke bu ilacı uyguluyor yani öyle bir şey yok kesinlikle yanlış bir bilgi, yani ilaç işe yarıyor ve çocukların sağlıklı bir şekilde iyileşme durumuna giriyor. Kobay olma söz konusu değil. İlacı alan bebekler ağzından beslenebiliyor. Ahmet Alp’in eğer ilacı almaz ise ağızdan beslenme ihtimali yok. O ilacı alırsa şayet o bebekler ağzından beslenebiliyor. Cihazlara muhtaç kalmıyor, Çocukların yürüyeceği söyleniyor, bunlar da çok büyük bir gelişme.
SMA HASTALARI İÇİN TEDAVİ KARŞILANIYOR DİYORLAR ÖYLE Mİ BENİM BİLDİĞİM KADARIYLA SİZİN İSTEDİĞİNİZ İLAÇ YOK BURDA?
Aynen Türkiye'de şu anda uygulanmıyor yani fiyatı 2 milyon 200 bin Euro civarında her ülkenin ayrı ayrı bebeklikleri var yani şu anda Dubai en iyi teklif veriyor. Macaristan uyguluyor İsrail ve 36 tane ülke daha var bunun içinde. Almanya'da yaşayan vatandaşların önce hastalarında uygulamaya başlandı daha önceden 3 sene önce her ülkeden onar tane kobay olalım diyor Türkiye’den de istiyorlar Türkiye kabul etmiyor yani yeni bir şey o zamanlar verdikleri çocukları takip ediyoruz. Almanya’da gurbetçi vatandaşların yani 48 saat sonra bir aileyi dinledim 48 saat sonra diyor parmağın kıpırdadığını gördüm diyor bebeğin, ayağını anormal bir şekilde havaya kaldırdı diyorlar bu tedavi bu ülkelerde işe yarıyor.
BU SÜREÇTE YANINIZDA OLANLAR KİMLER?
Bu süreçte gerçekten Çanakkale Belediyesi'ne çok teşekkür ederiz, yani Çanakkale’de her yerlerde birçok belediye paylaştı birçok belediye yardımcı oldu. CHP belediyelere teşekkür ederim, Gökhan hocama Allah razı olsun onlara, Geyikli belediye başkanımıza çok sağ olsun ama şu anda son açıklamalardan dolayı gerçekten çok yalnız kaldık, yani bütün bunları gerçekten yani inşallah bunu birlikte başaracağız
SON OLARAK SÖYLEMEK İSTEDİĞİNİZ ŞEYLER NELER?
Destekçilerimiz çok ama gerçekten yetersiz. 3-5 demeden yapabilenler için söylüyorum maddi yönden yapamayanların da paylaşmalarını istiyorum. Çok zor bir hastalık. Çarenin içinde çaresizlik çekmek çok zor. Bir kağıt parçasına bağlı bir hayat. Bizler için tek kişi için çok yüksek bir meblağ ama birlik olunursa olmayacak diye bir yok herkese Ahmet Alp'i yaşatalım diyorum.
İbrahim Akın Kazancı
