Çanakkale'nin Biga ilçesinde doğan SMA TİP 1 Hastası Ahmet Alp’in Valilik izni ile bağış almasının ardından ihtiyaç olan paranın yüzde 40’ına yaklaşıldı. Şimdiye kadar 39,7 olan toplanan bağış miktarının valilik izninin de çıkmasıyla daha da artması bekleniyor.
Çanakkale’nin Biga ilçesinde yaşayan Güven ailesinin SMA TİP 1 Hastası Ahmet Alp’in uzun süredir tedavi masraflarının karşılanması için başlatılan yardım kampanyası geçtiğimiz günlerde de Çanakkale Valilik onayı almasının ardından, yardımların hızlanması bekleniyor. Mücadele eden güven ailesi çocuklarının ihtiyacı olan parayı toparlamak için neredeyse her gün sosyal medya üzerinden yayınlar yaparak, ihtiyacı olan tedavilerin masraflarını karşılamayı amaçlıyor.
Ahmet Alpin Babası Recep Güven, ‘’ Çocuğumuz, Ahmet Alp için elimizden geleni yapacağız vazgeçmeden, son güne kadar elimizden gelen her şeyi yapacağız, yayınlar yaparak kermesler yaparak, onu yaşatmak için bu bizim mücadelemiz, Valilik izni almamız ile birlikte artık bağışlarında artmasını bekliyoruz. Bütün SMA hastası olan çocukların tedavilerinin en kısa zamanda tamamlamasını ümit ediyorum. Amerika dahil 135 ülkede kullanılan ilaca ve tedaviye ulaşmak Zolgensma ilacı, gen tedavisi yani ilacın adı Zolgensma bu ilaç yüzde 95 ölüm riskini ortadan kaldıran bir ilaç, bugüne kadar Türkiye’den 22 tane bebek çocuk bu parayı toplayıp Türkiye'den ’den gitti. Tedavi için gidenlerde çok güzel gelişmeler yaşandı, tedavi anlamında giden tüm bebekleri izliyoruz. Dikilebiliyorlar, hareket edebiliyorlar hareketlerinde müthiş değişimler var, yani onun için mücadele etmek zorundayız. Türkiye’de 1 tane tedavi var mevcut bir tedavi TİP 1’ler çok ağır, ilaca ulaşana kadar çok zaman geçiyor, kriterler var, çok zaman geçiyor. Daha da durumu kötü oluyor çocuklarımız bu ilaç sadece hastalığı durduruyor. Tedavi edecek bir çözüm yok, onun için bizim gen tedavisine ulaşmamız gerekiyor’’ dedi.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Motor nöronlar omuriliğin ön boynuzunda bulunur ve doğrudan vücudun iskelet kaslarını kontrol eder. Yeterli SMN proteini olmadığı takdirde, omurilik motor nöronları küçülmeye ve ölmeye başlar. Bu eksiklik, 5. kromozom üzerindeki SMN1 adı verilen bir genin genetik kusurlardan kaynaklanır. SMN1 geninin vücuttaki rolü, SMN adı verilen bir proteinin üretimidir. Bu protein yeterli miktarda üretilmezse motor nöronlar ölmeye başlar. Motor nöronlar, omurilikteki sinir liflerini vücuttaki kaslara gönderen ve hareketlerini kontrol eden sinir hücreleridir. Omurilik motor nöronları küçülmeye ve ölmeye başladığında hastanın beyni vücudun istemli kaslarını, özellikle kollar ve bacaklar ile baş ve boyun kaslarını kontrol edemez. Zamanla kaslar zayıflamaya ve tükenmeye başlar. Bu durum yürüme, emekleme, baş ve boyun kontrolü, yutma ve nefes alma gibi hareketleri etkiler. Kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan SMA hastalığında; görme, işitme, tat alma, koklama ve dokunma duyuları ile zihinsel ve duygusal işlevsellik ise tamamen normaldir. Kromozom 5 veya SMN eksikliğinden kaynaklanmayan SMA hastalığı ise en azından başlangıçta, vücudun merkezinden daha uzak olan distal kasları etkileyebilir.
İbrahim Akın Kazancı
