Biga'nın Kemer Köyü'nde yaşayan SMA Tip 1 Hastası Ahmet Alp’in ailesi hasta çocukları için mücadele devam ediyor. Ahmet Alp’in tedavisi için gereken paranın toplanması için aile yardım kampanyası başlatmıştı. Düzenlenen kermeslerle ve yardımlarla sayesinde gerekli paranın yaklaşık yüzde 44,7’sine ulaşıldı. Aile her gece sosyal medya üzerinden yayınlar yaparak gerekli yardımı toplamaya çalışıyor. Öte yandan, kordon boyunda açılan stantlar aracılığı ile de yardım kampanyasının sesi tüm Çanakkale’ye duyurulmaya çalışılıyor.
Sosyal Medya’dan sürekli yayınlar yapan Ahmet Alp’in Babası Recep Güven, Sma Tip 1 hastası çocukları için her gece sosyal medya üzerinden yayınlar yaparak bağış topluyor Şuana kadar Ahmet Alp’in tedavisi için gerekli olan paranın yüzde 43,6 sına ulaşan aile kısa zamanda çocuklarının tedavi olmasını istiyor. Uzun zamandır kermes, ve sosyal medya üzerinden devam eden çalışmalara Ahmet Alpin Babası ve Annesinin yanı sıra bir çok gönüllüsü yardımı ile gerçekleşiyor. Gerek gerek sosyal medya feomenlerinin katıldığı yayınlara daha önceden de Çanakkale Belediye Başkanı Ülgür Gökhan, Baro Başkanı Bülent Şarlan, Akademisyen Gökhan Bayram, Sanatçı Onur Akın, Milletvekili Özgür Ceylan ve birçok tanınan kentli katılmıştı.
İlk yayınların birini de Boğaz Medya sosyal medyaları üzerinden yayın yaptığımızda Ahmet Alp’in babası Recep Güven Sma hastalığı hakkında bilgi vererek ‘’SMA hastalığı hakkında bilgi veren baba Recep Güven, ‘’Anne baba taşıyıcı oluyor bu hastalıkta. Anne baba taşıyıcı olunca yüzde 25 çıkma ihtimali oluyor. Bir tane kızımız var 13 yaşında onda bir hastalık yok. Ama biz taşıyıcıymışız eşimle beraber. Bunun taşıyıcılık testini ülkede maalesef yapılmıyor. Yani yüzde 25 ihtimal Ahmet Alp’imiz de çıktı. Ülkemizde 6 bin bebekte 1 tanesinde çıkıyor. Bu ölümcül bir hastalık, bu ağır bir hastalık. Normal şartlarda 2 yaşını görmüyor bu bebekler. Ama Türkiye’de bir ilaç var. O ilaç biraz daha geciktiriyor. Tip 1, tip 2, tip 3 tip4’ e kadar en ağır tip-1 solunum sıkıntısı yapıyor’’ dedi. Hastalığın tedavisini mümkün olması için ve ilaçların gerçekten yararlı olduğuna dair; ‘’SDA onayı var EMA onayı var yani buralardan onay almış bir ilaç 36 tane ülke bu ilacı uyguluyor yani öyle bir şey yok kesinlikle yanlış bir bilgi, yani ilaç işe yarıyor ve çocukların sağlıklı bir şekilde iyileşme durumuna giriyor. Kobay olma söz konusu değil. İlacı alan bebekler ağzından beslenebiliyor. Ahmet Alp’in eğer ilacı almaz ise ağızdan beslenme ihtimali yok. O ilacı alırsa şayet o bebekler ağzından beslenebiliyor. Cihazlara muhtaç kalmıyor, Çocukların yürüyeceği söyleniyor, bunlar da çok büyük bir gelişme.’’ demişti.
Ayrıca “Ahmet Alp bebeğe umut olmak için TR240006701000000093820879 nolu iban numarasına da bağışta bulunabilirsiniz. Destek kampanyası hakkında bilgi almak için 0543 334 52 87 nolu numarayı arayarak Ahmet Alp'in babası Recep Güven'e ulaşabilirsiniz”
SMA NEDİR?
Nadir görülen bir hastalık olan SMA merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığıdır. Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak da bilinir. SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan birçok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir.
SMA istemli kaslarda güç kaybı ve erimeye yol açar. Görme ve işitme duyularını etkilemeyen hastalıkta kişinin zekâ seviyesi normal ya da normalin üzerindedir.
Vücudun hareket etmesini sağlayan motor sinirleri etkileyen hastalığın, dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde 1 iken ülkemizde bu rakam yaklaşık 6 binde 1’dir.
SMA hastalığı, doğuştan gelen genetik bozukluktur. Yani genetik geçişli olan hastalıkta, SMN geni bu hastalarda protein üretemez. Buna bağlı olarak da vücuttaki motor sinir hücreleri sağlıklı bir şekilde beslenemez ve istemli kaslar, zaman içinde görevini yerine getiremez duruma gelir. Taşıyıcı olduğunun farkında olmayan ebeveynlerin çocuklarında SMA hastalığının görülme oranı %25’tir.
SMA HASTALIĞININ BELİRTİLERİ NELERDİR?
Ancak SMA hastalığının en yaygın belirtisi, kas güçsüzlüğü ve kas kaybıdır. Hastalığın tipine göre farklılık gösterse de genel anlamda SMA belirtileri şu şekilde sıralanabilir:
Motor gelişim eksikliğine yol açan zayıf kaslar ve güçsüzlük
Azalmış refleksler
Dengeyi sağlamada zorluk
Ellerde titreme
Baş kontrolünü sağlayamama
Beslenme güçlüğü
Cılız ses ve zayıf öksürük
Kramp ve yürüme yeteneği kaybı
Yaşıtlarından geri kalma
Sık düşme
Oturma, ayakta durma ve yürümede zorluk
El titremesi
Oturma ve ayakta durmada zorluk
İbrahim Akın Kazancı
