SMA HASTALARI HAKLIYMIŞ…

Geçenlerde Milli Piyangoda ikramiye çıkmayan biletlerin karşılığının SMA hastası çocuklara verilmesi ile ilgili bir haber çıkmış, sosyal medya yıkılmış ve Cem Yılmaz olaya müdahil olmuştu.

Geçenlerde Milli Piyangoda ikramiye çıkmayan biletlerin karşılığının SMA hastası çocuklara verilmesi ile ilgili bir haber çıkmış, sosyal medya yıkılmış ve Cem Yılmaz olaya müdahil olmuştu.
.
Daha sonra Sağlık Bakanı kendisine bir twit atarak durumun gerçeği yansıtmadığını, hastaların ilaca rahatlıkla eriştiğini yazmıştı.
Bunun üzerine Cem Yılmaz özür dilemişti.
.
Ancak durumun açıklandığı gibi olmadığını anlatan SMA hastası Mert Adrian’ın babası Uğur Cem Gürpınar, ağustos ayından itibaren devam eden kampanyayı doktorların tavsiyesiyle durdurma kararı aldıklarını duyurdu.
Sebebini şöyle açıkladı:
“Mert’in kilosu artık risk taşıyan bir durumda. Mert büyümeye, kilo almaya devam ediyor. Bir ailenin buna şükretmesi gerekirken, bizler bebeklerimiz 100 gram almasın diye neler yasıyoruz bilseniz… Kampanya hedefimizin yarısına gelmiştik, umudumuzu hâlâ ayakta tutmaya çalışıyorduk ancak son gelişmelerle durdurmak zorunda kaldık. Biz günlerdir çaresizce duruyoruz ancak hastalık durmuyor. Artık bu kampanyayı tamamlama şansımız kalmadı” diyerek konuşmasına şöyle devam etmiş:
* Ülkemizdeki tüm SMA’lı çocukların, zaten kapsamda olan, ilaca çok kolay eriştiği, hiçbir sorunlarının bulunmadığı tozpembe bir tablo tamamen gerçekten uzak.
 
* Bu çocuklarımıza evet SGK kapsamında olan bir ilaç mevcut. Ancak bu ilaca erişim noktasında zaten bizler çok ciddi problemler yaşadığımız için bu kampanyalara başladık.
 
* Bu Haziran ayında ithalatçı ilaç firması ve devlet arasındaki anlaşmazlıktan dolayı ilacın Türkiye’ye girişi 3,5 ay gecikti.
 
* Bizim çocuklarımız bu ilacı alamadıkları zaman değil 3,5 ay 1 saat bile alamadıkları an otomatikman geriye düşüyorlar.
 
* Bu ilacı birçok çocuk zamanında alamadı. Bizim en büyük talebimiz gerçekten SMA’lı çocuklar için tozpembe bir tablo yaratmak istiyorsak bunun için en önce yapılacak şey kriterlerin kaldırılması.
.
Son olarak şunlara vurgu yapıyor:
“SGK’nın ilacı karşılamasıyla resim burada bitmiyor.
Nasıl,
Ne zaman ve
Hangi kriterlere bağlı olarak:
Türkiye’nin dört bir yanındaki çocuklar bunları alabiliyor mu?
Zamanında alabiliyor mu?
Kriterler sebebiyle ilacı neden kesiliyor?”
.
İşte bakanın açıklamaları,
İşte hasta sahibini açıklamaları.
Siz karar verin…
.
İşin özünü kaçırmamak adına size İnternetten bu hastalık hakkında bilgi topladım ve daha iyi anlamamız açısından konuyu ayrıntılarıyla yazdım:
.
Öncelikle SMA nedir bakalım:
Açılımı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir hastalıkmış.
.
SMA hastalarındaki SMN1 ve SMN2 genleri yeterli proteini üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemiyor ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hale geliyormuş.
.
Dört tipi olan SMA hastalığının dünyada görülme sıklığı 10 binde bir,
Türkiye'de görülme sıklığı ise 6 binde birmiş.
.
SMA’nın tipleri, bireylerde hastalığın ortaya çıkma yaşına bağlı olarak betimleniyormuş.
SMA ne kadar erken bir yaşta ortaya çıkarsa hastalığın seyri de bir o kadar ağır gerçekleşiyormuş.
.
Örneğin:
Altı aylık ve daha küçük bebeklerde ortaya çıkan Tip-1 SMA, bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebeplerinden biriymiş.
.
Belirtileri şöyleymiş:
Tip-1 SMA hastalığına sahip bebekler, başlarını kontrol edemiyor, solunum yolu enfeksiyonları yüzünden solunum desteği almak zorunda kalabiliyor, yutma, emme gibi temel işlevleri yapamadığı gibi kol ve bacak hareketlerini de gerçekleştiremiyormuş.
.
SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç varmış.
Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, (Bakanın dediği) “Spinraza”, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyormuş.
.
Peki diğerleri?
.
Bir başkası ise “Zolgensma” adlı ilaç.
2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edilmiş.
.
Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma’nın piyasa fiyatı “2 milyon dolar” civarında.
.
İşte bu sebeple aileler, kampanyalar düzenleyip çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçiyor.
.
Bakan Koca’nın SMA hastası çocuklar için başlatılan kampanyaya yönelik “Kirli” ifadesi kullanmasına tepki gösteren Akşener:
“Ailelerin içini acıtan bir söylem bir doktor olan bakana hiç yakışmamıştır. Gelsin de bunları ailelere anlatsın” dedi.
.
Doğru söze ne denir?
Bakan gelsin de bunu kampanyayı durdurmak zorunda kalan:
“Mert’in babasına anlatsın…”
 
***
AŞILAR GELDİ Mİ?
Aşılar Türkiye’ye geldi.
(Bilgi olarak verildi)
.
Henüz Çanakkale’ye intikal ettiği konusunda bir açıklama yok.
(Gizli bilgi)
.
Kimlerin aşı olacağı konusundan ise eser yok.
(Çok gizli bilgi)
.
Sağlık çalışanlarının öncelikle aşılanacağı malum.
Toplamda 1800 sağlık çalışanından 1000 kişisi, aşı olmak için ismini yazdırmış.
Neden acaba?
800 kişi yazdıracak mı?
Yoksa güvenmiyorlar mı?
.
Korona vakalarında düşüşler yaşandığı açıklamasının ardından cep telefonlarımıza: “Bankaların eskisi gibi 09.00-17.00 arasındaki mesai saatlerinde çalışacağı” mesajı geldi.
.
İyi de,
İnşallah yine gevşemeyiz yaz aylarındaki gibi.
Aşıya güvenip sakın tedbiri elden bırakmayın.
“Siz işinizi kış tutun da, yaz çıkarsa bahtınıza…”
 
***
“U” DÖNÜŞÜ…
Erman Toroğlu…
Pek sevdiğim söylenemez.
.
“Bulunmaz Hint kumaşı” gibi, her konuda otoriter olarak görüşü alınıyor.
.
“Bir insana olduğundan fazla değer verirsen,
Kendini Kaf dağında zanneder…” derler.
.
Hatta öylesine bilmiş tavırlar takınır ki:
“Ağzından çıkanı da kulağı duymaz…”
.
“Evet hocam”,
“Siz bilirsiniz hocam”,
“Siz ne diyorsunuz hocam”,
“Görüşünüz nedir hocam”,
“Buyurun hocam”,
“Siz söyleyin hocam…”
Şişir babam şişir…
Adamı öylesine şişiriyorlar ki:
“Filozoflara taş çıkarıyor maşallah…”
.
Çok konuşan, çok yanılır hesabı, ağzından bir dolu laf fırlayıverir.
Nereye gittiğini sonradan fark ediyor ancak,
Giden varmıştır yerine.
.
Ortalık ayağa kalkar.
.
Durdur durdurabilirsen.
.
Sen hakemsin.
Pozisyonlara bak,
Onları (doğru veya yanlış) değerlendir.
Sana ne elin teknik direktöründen?
.
Haydi diyelim bir fikrin var,
Güzelce söyle.
.
Külhanbeyi ağzıyla televizyonlarda olmuyor.
.
“Ota, çoka ceza kesen RTÜK” ortada olmayınca, ortalık Erman’a kalıyor haliyle.
.
Gelene sallıyor,
Gidene sallıyor.
.
Ağzının da ayarı olmadığından belki de hiç tanımadığı adam hakkında:
Asıyor,
Kesiyor.
Yağıyor,
Esiyor.
Ağzına geleni söylüyor.
.
Ve sonunda lafının şirazesi kayıyor ve zirve yaparken işin rengini, lafın nereye gittiğini fark ediyor.
Keskin bir “U” dönüşü ile özür dilemeye başlıyor.
.
Yemezler kardeş!
Yemediler zaten, açıklama üzerine açıklama geldi.
Şimdi söz senin.
Atıp, tutuyordun?
Ne oldu?
.
Bakacağim:
Acaba kaç kere daha özür dileyeceksin?
O insanların gönüllerini nasıl alacaksın?
 
***
BAŞKAN ARADI…
Salı günkü “Diyet” başlıklı yazımızın mürekkebi kurumadan Başkan’dan bir telefon geldi.
.
(Darası yazdıklarımıza cevap vermeyen diğer siyasiler ve kurum müdürlerinin başına.)
.
Zira, basını muhatap bile alan yok, kendi hallerinde kavruluyorlar:
“Kendin pişir kendin ye” şeklinde.
.
Zaten durumları da ortada.)
.
Başkan hemen “Lafın tamamını dinlemeyip, arasından cımbızla aldığınız cümle ile yorum yapıyorsunuz” mealiyle başladı.
.
“Asıl söylemek istediğim: Cumhuriyet Halk Partisinin Demokrasiye olan inancıydı...” dedi.
.
Evet, Sayın Başkan,
Haklı olabilirsiniz.
.
Ama genel merkezler de yanlış anlamış olacak ki:
CHP’den Genel Başkan Yardımcısı Muharrem Erkek ve İYİ Parti’den Genel İdare Yerel Yönetimler Başkanı Rıdvan Uz:
“…partilerimizin kurumsal mücadelesine saygı ve destek açısından hepimiz kullanacağımız kelimeleri özenle seçmek ve dikkatli olmak gibi…”  şeklinde devam eden ortak açıklama yaptı.
.
O gece tüm iktidar yanlısı televizyonlar “Millet ittifakına zarar verebilmek adına” tekrar tekrar meclisteki görüntülerinizi ekrana getirip, tek yanlı yayın yaptılar.
.
“Önce cümleyi söyleyip, sonrasında açıklamalar yapınca öyle anlaşılmadı” dedik.
.
Ama başkan oldukça sinirlenmişti bir kere.
.
Sonrasında yatıştı.
Gülüştük.
.
Rakipleri “Başkanın ani sinirlenme huyunu” bilip, bunu iyi kullanıyor.
.
Benim bir art niyetim yok.
Ancak, konuşurken seçilen kelimeler bazen insanı hiç istemediği mecralara götürebiliyor...
Dikkatli seçmek ve kullanmak lazım…
.
Zamanında Başkan’ın “HDP ile ilgili” söylediği bir cümlenin başka yerlere çekilip nelere mal olduğunu unutmadan, daha sakin olması umudunu taşıyorum…